JANIRE SOMOS TODOS!!!

ESTE BLOG NACE DEL GRUPO JANIRE DE FACEBOOK, NACE DE LA SOLIDARIDAD, DEL APOYO, DEL AGRADECIMIENTO A LA FAMILIA POR DEJARNOS SER PARTICIPES DE NUESTRA PEQUEÑA PRINCESA. A ELLOS Y A LAS CIENTOS DE PERSONAS QUE SIGUEN A JANIRE EN SU LUCHA POR LA VIDA... GRACIAS UNA VEZ MAS.

jueves, 17 de febrero de 2011

APOYO A ALBA OJEDA GARCIA

HOLA ME LLAMO MIGUEL ANGEL OJEDA ALBA
Quiero contaros lo que me atormenta desde hace 4 meses. No consigo dormir más de dos horas seguidas sin despertarme sobresaltado o llorando.
Necesito contaros lo que sucedió el día 9 de octub ...re, porque desde ese dia mi corazon se partio por la mitad.
Tengo una niña de 2 años llamada Alba. Como cualquier niña es la alegría de mi casa. Lista, risueña y con un brillo especial en los ojos.

...Dicho dia acudimos al centro de salud de Torrent (C/Pintor Ribera) porque se encontraba un poco fatigada.
Entramos, dimos los datos, expliqué lo que le pasaba, y al poco tiempo entramos e iba conmigo de la mano.
La médica le auscultó y dijo: “Esta un poco fatigada, pero nada, tranquilo… le ponemos un aerosol y para casa… “
Yo le di las gracias a la medica y mi hija le dijo: “ Adiós guapa” y la médica sonrió.

Bueno… pasamos al otro box y le pusimos la mascara.
A los 2 o 3 minutos de ponerme la mascara mi hija empezó a llorar y a sudar, y entre lloros me decía “papi, no… papi, no” y yo le tranquilizaba.

Entonces mi padre, que estaba allí conmigo, dijo:
“Algo no va bien, la noto rara.” Yo la miré, y en ese momento mi hija cogió mucho aire hasta llenar al máximo sus pulmones, luego solto el aire y se desplomó.
Yo la cogi en mis brazos, y fui corriendo al box donde estaba la medica, y le dije “mira, mira!!”, y la cara de la medica cambio, se le desencajo y grito: “LLAMAD AL SAMUR”

Pasamos a otro box, la tumbé en la camilla, y me puse a levantarle los pies pensando que estaba desmayada. Uno de los enfermeros le puso una mascarila de oxigeno, pero como los pulmones y los bronquios estaban cerrados, no le entraba el oxigeno.

De repente, la manguera del oxigeno se salio de la botella, debido a la presión, y se la volvió a colocar. La manguera se salió tres veces, y a la cuarta le solté las piernas a mi hija, cogí la manguera y le dije al enfermero: “SUJÉTALA, COÑO”

Volví a cogerle las piernas a mi hija, mientras otro médico o enfermero le cortaba la camiseta. Luego le quitó los calcetines y me dijo:
“Tranquilo, que ya viene el SAMUR”
Yo le contesté: “Creo que se ha hecho caca”

Entonces, ese hombre le quitó el pañal y le limpió, y seguimos esperando.

A los 10 minutos entró el medico del SAMUR dando un portazo. La auscultó y gritó dando unas palmadas: “PARADA, PARADA!! Vamos a organizarnos!! Tú búscale una via, tu prepara jeringuillas de adrenalina y se las pones cada 2 minutos. Tu ponle el tubo."

Mientras hacian eso, el otro medico del SAMUR salio yu volvio a entrar con un maletín.
Una vez puesto el tubo, el hombre empezo a reanimarla una y otra vez y yo le solte las piernas y me retire a un rincon del box.

Esto es una pesadilla de la que quiero despertar. Es increíble como en situaciones así es uno capaz de recordar hasta el mas mínimo detalle. Recuerdo las caras de cada uno, los gestos, donde estaban...
Al que le puso el tubo a mi hija, le temblaba el pulso cosa mala, y el del SAMUR le preguntó si queria que lo pusiera él, pero se negó y lo puso él... Luego me enteré de que se lo tuvieron que cambiar en la UCI porque estaba mal puesto.

El del SAMUR, al rato de estar reanimándola, le preguntó a la médica: "¿Qué coño le habéis dado?La médica, con la cara desencajada y agitando los brazos, dijo que un aerosol...
El hombre siguió reanimándola hasta que lo consiguió, al cabo de 30 interminables minutos. Le estaré eternamente agradecido.
A dia de hoy todavia me pregunto por qué en un centro de salud de URGENCIAS, que su propia palabra lo dice, tuvimos que esperar al SAMUR....
No consigo entenderlo...Por qué tuvimos que esperar para empezar la reanimación, y no ir adelantando la faena.
Si esto hubiese pasado en la calle, ahora mismo no tendría esta sensación de impotencia y rabia.

Lo teniamos todo alli... TODO... ¿por qué tuvimos que esperar al SAMUR?
Escribo esto para denunciar la situación por la que tuvimos que pasar, para que tengáis cuidado, porque esto que me ha pasado a mi, podría pasarle a cualquiera de vosotros...

A día de hoy, cierro los ojos y me imagino a mi hija entrando por la puerta de mi casa corriendo hacia mi, diciendome "Papá, te quiero mucho"

Luego abro los ojos y observo la triste realidad... a una niña de 2 años, con paralisis cerebral, ceguera, rigidez extrema y una expresion de dolor permanente en su cara.
Solo duerme 2 o 3 horas diarias... el resto del tiempo se lo pasa llorando.

Los medicamentos que toma a dia de hoy en desayuno, comida y cena son: RIMPAT, NEURONTIN, FENITOINA, KEPRA, LUMINAL, RISPERDAL, SIRDALUP, BUDESONIDA, PROTOVID, MOTILIUM, OMEPRAZOL, DEPAQUINE, y MORFINA, cada 4 horas... además de llevar prótesis en los brazos, piernas y codos.

Este es el calvario de mi hija a diario.
Si hemos hecho algo malo en otra vida, ahora lo estamos pagando con creces... No descansaré hasta que la verdad salga a la luz.

A mis ángeles de la guarda.

Quiero agradecer de todo corazon a los chicos de la UCI, en especial a Mª Angeles y Miguel, por su cariño.
A los Doctores Monteagudo, Begoña Ferrer, por demostrarme que son unos profesionales como la copa de un pino, y mejores personas aun...

A las enfermeras y auxiliares de escolares pediatricos de La Fe de Valencia, que son maravillosas.
En especial a la Dra. Patricia Smeyers, la neuropediatra que está tratando a Alba. Hemos notado mucha mejoría.

A Paqui por hacernos pasar buenos ratos, dentro de lo malo...
A mis tias Juani, Encarnita y Dolores... simplemente por estar ahí en todo momento. Mil gracias...

A todos mis familiares... papás, suegros, primos, tios, abuelos, amigos...
Por todo esto, siempre ocupareis un hueco muy especial en mi corazón. Gracias por hacernos la vida más agradable y llevadera, porque se que siempre estareis ahi, para lo que necesitemos.

Quiero agradecer también a todas esas personas anónimas que de alguna m anera están participando en esta lucha. Espero que el caso de Alba no quede en en olvido.

Solo me queda decirle a mi mujer, Ana, que la quiero más que a mi vida, y que con nuestro amor, dedicación y esfuerzo, nuestra hija se pondrá bien.

Me llamo Miguel Ángel Ojeda Alba, y prometo que no os fallaré NUNCA, que siempre estaré a vuestro lado, porque sois vosotras el motor de mi corazón.

ALBA... POR TÍ LATE MÁS FUERTE MI CORAZÓN.

BANCAJA: 2077 / 0404 / 07/ 1101312470

BLOG DE ALBA http://www.albaojeda.ya.st/

GRUPO DE FACEBOOK http://www.facebook.com/pages/Apoyo-a-Alba-Ojeda-Garc%C3%ADa/187742074589685

sábado, 8 de enero de 2011

FIRMAS ONLINE PARA AYUDAR A JANIRE



http://www.firmasonline.net/peticion/peticion-de-asistencia-domiciliaria-cualificada-para-janire/119

Janire nació EL 16 de noviembre del año pasado y a los ocho días aparecieron todos sus problemas. El pan con el que nacen los niños debajo del brazo era en su caso una maldita lesión medular.
Hace el gesto de dolor que acompaña al llanto pero sin gritar. La traqueotomía que le realizaron a los pocos meses de vida le impide emitir sonidos. Necesita un respirador mecánico para vivir. Y nunca ha comido por la boca. Su madre, Mari Jose, le alimenta en su casa con una jeringuilla a través de una sonda conectada al abdomen.
La niña padece una tetraplejia y el movimiento que realiza con sus manos y piernas es involuntario, según han manifestado los médicos que la atienden.

«Nos dicen que, por su lesión, no tendría que moverse nada», explica Mari Jose. «Los médicos están asombrados. Con la lesión que tiene Janire, los niños no salen adelante. Fallecen a los pocos meses de vida». Contra todo pronóstico, Janire se empeña en vivir.
«Como me dice una amiga, renace de sus cenizas».

Por la noche se despierta cada tres horas. «Me pongo el despertador a las 3 y a las 6 de la mañana para realizar cambios posturales a la niña. A las 7.30 me levanto para despertar a Zahira, mi hija mayor, de 12 años, para que vaya al colegio».

Es la primera niña a la que le han hecho una litotricia. Le pulverizaron en bañera una gran piedra que se le había formado en el riñón. Y le hacen densitometrías para medir la cantidad de calcio en los huesos, aunque no tienen referencias para comparar porque no hay casos así que hayan salido adelante.

El reportaje sobre Janire originó una ola de solidaridad. Se recibieron numerosos comentarios de personas solidarias, que impulsaron la apertura del sitio web 'Janire Ayuda' en facebook y consiguieron un número de cuenta para realizar aportaciones.(Kutxa 2101 0065 33 01 2399 0293).
Tras esta oleada de solidaridad llegaron las ayudas del ayuntamiento

LA CIFRA
4,5
horas al día de servicio de enfermería ha logrado la familia de Janire. El Ayuntamiento de Errenteria les comunicó el pasado viernes la concesión de la ayuda que solicitaban. La madre de Janire, María José, dedicará este tiempo de cuidados profesionales a estar con su hija mayor, Zahira, de 12 años.

se les comunicó también una noticia menos buena: la ayuda para la adaptación de la furgoneta que la familia ha comprado para poder desplazarse con Janire no va a poder ser efectiva. «Para conceder la aportación se valora el grado de movilidad de la persona, algo que sólo se realiza a partir de los tres años, según la normativa existente», explica. «Por las características excepcionales del caso van a pedir un tratamiento especial. Si no lo consiguen, hasta los tres años no tenemos derecho a cobrarla».

A raiz de esta noticia decidimos abrir un evento de recogida de firmas para que la familia las aportara a la peticion de revision del expediente de Janire,ya que consideramos que es un caso especial y absurdo esperar tanto tiempo.
JANIRE ES TETRAPLEJICA AHORA...Y LO SEGUIRA SIENDO DENTRO DE 2 AÑOS.

«Cambiar el mundo desde abajo». Eso es lo que pretenden los cientos de internautas que continúan mostrando su apoyo a Janire y toda su familia.